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I R I S   &   U L L U   H O R S C H

Grenzerfahrungen in der Familie

Umgang mit chronischer Erschöpfung

Iris Horsch erkrankte vor zehn Jahren an Brustkrebs. Seit ihrer Krebsbehandlung leidet sie an dem noch kaum erforschten chronischen Fatigue-Syndrom, deren Hauptsymptom eine starke Erschöpfung ist. Tanja Hutschenreuter führte ein Interview mit Ehepaar Horsch über ihr verändertes Leben.

Tanja: Liebe Iris, dein Leben ist durch gesundheitliche Umstände eingeschränkt. Dadurch erlebst du Grenzen. Wie kam es dazu?

Iris: Vor fast zehn Jahren hatte ich Brustkrebs. Ich war damals 44 und stand mitten im Leben. Neben meinen Rollen als Ehefrau und Mutter war ich zusammen mit meinem Mann Ullu in einer evangelischen Freikirche angestellt. Außerdem arbeitete ich als Physiotherapeutin.

Die Krankheit stellte einen tiefen Einschnitt in mein und unser Leben als Familie dar, denn ich war es nicht gewohnt, so schwach zu sein und viel Zeit auf dem Sofa verbringen zu müssen. Nach einem Jahr erholte ich mich ganz langsam wieder etwas, blieb aber auch nach zwei und drei Jahren weit unter dem Niveau, das ich vor der Krebserkrankung an körperlicher Fitness gehabt hatte. Ich suchte nach Wegen (Ernährung, Aufbautrainung des Körpers, Seelsorge ...), um wieder zu Kräften zu kommen und belastbarer zu werden. Doch all das brachte nicht die erhoffte Besserung. Konnte ich im zweiten Jahr nach der Chemo noch vier Kilometer spazieren, waren es drei Jahre später nur noch zwei. Mittlerweile bin ich bei null bis einem Kilometer (je nach Tagesverfassung) angekommen.

Anfang letzten Jahres verschlechterte sich mein Zustand noch mal stark und es kamen Symptome wie Brain Fog (Nebel im Kopf), Muskelschmerzen und extreme Schwäche dazu. Seither kann ich nicht mehr einkaufen gehen, kann nur ein Mal pro Woche für eine Stunde Besuch haben und meine Telefonate muss ich auf 30 Minuten beschränken, denn wenn ich über diese Grenzen gehe, geht es mir danach stunden- und oft sogar tagelang schlechter. Inzwischen weiß ich, dass ich eine Krankheit habe, die gar nicht so selten ist, aber kaum jemand kennt (auch kaum ein Arzt): ME / CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom). Bisher gibt es dafür kaum Forschung und keine Medikamente. Allerdings gibt es inzwischen den Verdacht, dass auch das Corona-Virus ME / CFS auslösen kann, weil Long Covid-Patienten ähnliche Symptome aufweisen.

Tanja: Hat dies Auswirkungen auf deinen Alltag und wie ist dein Umgang damit?

Iris: Ja, die Auswirkungen auf meinen Alltag sind, wie beschrieben, gravierend. Meinen Beruf, meine Hobbys und meinen Alltag kann ich schon seit vielen Jahren nicht mehr bewältigen. Soziale Kontakte sind kaum mehr möglich, denn auch diese strengen mich sehr an. Doch ich bin sehr dankbar für Telefon und WhatsApp, denn vor allem durch Sprachnachrichten kann ich doch noch mit manchen Menschen Kontakt halten.

Was mir besonders schwer fällt ist, dass ich meinem Mann nicht mehr die Frau und meinen Kindern nicht mehr die Mutter sein kann, die ich gerne wäre. Wie gerne würde ich meine Kinder ab und zu an deren Studienorten besuchen, mit meiner Familie wandern oder essen gehen. Mal ein Museum oder eine Theatervorstellung besuchen oder mit meiner Tochter shoppen gehen. Und all die Unternehmungen, die Ullu und ich und bisher zusammen gemacht haben, fallen weg. Das ist für uns beide nicht einfach. Wie ich damit umgehe?

Manchmal muss ich trauern. Trauern um das, was nicht mehr möglich ist;

trauern um verlorene Freundschaften. Trauern um den Teil von mir, den es nicht mehr gibt. Trauern um ein Stück meines Lebens, das abgestorben ist. Hin und wieder ist es gut und wichtig, dass Tränen fließen können.

Doch dann ist es mindestens genauso wichtig, meinen Blick wieder auf all das Gute, das auch Teil meines Lebens ist, zu wenden.

Es könnte auch noch viel schlechter sein, das weiß ich. Ein Viertel der Menschen mit ME / CFS sind bettlägerig und pflegebedürftig. Ich bin dankbar für all das, was ich selbst machen kann. Dankbar für meine wunderbare Familie, Verwandte und Freunde. Dankbar für den Garten, in dem ich Gottes wunderbare
Schöpfung erleben kann.

Tanja: Welche Rolle spielt dein Glaube in dieser Situation? Hat sich deine Beziehung zu Gott durch diese Erfahrung verändert?

Iris: Ich weiß nicht, wie ich diese Situation ohne Gottes Hilfe durchleben könnte. Das heißt, mein Glaube an Gott spielt eine elementare Rolle. Ich bin einen großen Teil des Tages allein, was auch gut so ist, denn ich brauche viel Ruhe. Ich fühle mich aber nicht einsam, da ich Gottes Nähe und Gegenwart erlebe. Für sein Dasein und seine Gesellschaft bin ich sehr dankbar. Es ist einfach super, dass ich in Jesus immer einen Ansprechpartner habe.

Auch hilft Gott mir immer wieder, meinen Blick auf das Positive zu wenden und dankbar zu sein. Das würde ich aus eigener Kraft nicht so schaffen.

Allerdings haben sich durch diese vielen Jahre der Krankheit und des Kämpfens auch Fragen aufgetan, die vorher nicht da waren und mein Vertrauen in den heilenden und wunderwirkenden Gott hat Risse bekommen. Ich bin nach wie vor überzeugt, dass Jesus auch heute noch eingreifen und Kranke gesund machen kann – und gerade deswegen verstehe ich manchmal nicht, warum er das bei mir nicht tut. Es fühlt sich manchmal so an, als ob er mich/uns „hängen“ lässt. Es gibt Zeiten, in denen ich wütend auf Ihn oder enttäuscht bin und mit Gott schimpfe und Ihm alle meine Fragen an den Kopf werfe. Aber auch dafür bin ich froh, denn zumindest habe ich eine Adresse, bei der ich alles abladen kann.

Und wenn dann alles draußen ist, ist es unendlich hilfreich, dass ich mich bei Gott bergen kann und Er mir neue Hoffnung gibt.

Viele ermutigende Zusagen aus Gottes Wort geben mir immer wieder Hoffnung. Als ich noch aktiv am Gemeinde- und Reich Gottes-Bau beteiligt war, habe ich öfter erlebt, wie Gott mir Impulse gegeben und zu mir gesprochen hat und wie ich ein Sprachrohr Gottes sein und andere Menschen mit Ihm bekannt machen durfte. Ich habe echt viel mit Gott erlebt. Das erfahre ich jetzt leider nicht mehr in der Art. Gezwungenermaßen bin ich vom TUN zum SEIN gekommen und so empfinde ich auch Gott: Er tut, was meinen körperlichen Zustand betrifft, nicht viel, aber Er ist da.

Es ist, als ob Er zu mir sagt: Lass dir an meiner Gegenwart genügen!

Tanja: Ullu, wie ging es dir zu Beginn dieser Situation? Wie war und ist dein Umgang damit? Hat dies Einfluss auf deine Gottesbeziehung?

Ullu: Das Schöne an unserer Beziehung ist, dass wir einige gemeinsame Interessen und Hobbys haben, die wir gerne miteinander teilen und gemeinsam erleben. Meine Frau ist dabei der initiative und ich der stetige Typ. Darin haben wir uns gut ergänzt.

Durch Iris Einschränkung ist vieles nicht mehr gemeinsam möglich. Das war und ist für mich immer noch ungewohnt und es fällt mir schwer, Dinge einfach auch alleine, ohne meine Frau, zu planen und zu unternehmen. Da fehlt einfach ihre Hälfte und das vermisse ich. Trotzdem übe ich mich darin, Dinge auch alleine zu planen und diese Zeiten ohne schlechtes Gewissen darüber, dass meine Frau nicht dabei sein kann, zu genießen.

Ansonsten bin ich jemand, der sich in Bezug auf Krankheit eher zu wenig Gedanken macht und die Angst sehr spät kommt. Meine Frau ist da eher das Gegenteil. Das war in der Vergangenheit leider oft nicht hilfreich, weil sie sich dadurch unverstanden und allein gelassen fühlte. Ich versuche jetzt, Iris besser wahrzunehmen, ihr bei Entscheidungen zu helfen und ihr einfach ein Ort des Trostes und Zuhörens zu sein. Meine Gottesbeziehung wird durch unsere jetzige Situation schon immer wieder mal getrübt. Ich weiß, dass Gott immer da ist, dass er in Kontrolle über unser Leben ist.

Dennoch kommt immer wieder die nicht zu beantwortende Frage, warum Gott nicht eingreift und unsere Lebenssituation zum besseren verändert.

Aber im Austausch mit Iris und dem gemeinsamen Gebet schöpfen wir beide immer wieder neue Hoffnung.

Tanja: Iris Situation hat auch Einfluss auf eure Kinder. Wie geht ihr als Familie damit um?

Iris und Ullu: Inzwischen sind unsere Kinder erwachsen (25 und 22 Jahre) und wohnen nicht mehr zu Hause. Trotzdem sprechen wir offen zu viert über alles – das haben wir von Anfang an gemacht. Wir mussten immer wieder Aufgaben neu verteilen, die Iris nicht mehr übernehmen konnte. Das heißt, dass zeitweise auch unsere Kinder mit anpacken mussten und das auch immer noch tun, wenn sie zu Hause sind. Auch das gemeinsame Gebet in der Familie stärkt und hilft uns allen.

Tanja: Welche Botschaft möchtet ihr unseren Lesern noch mitgeben?

Ullu: Es gibt immer die Kehrseite einer Medaille: Unsere Situation hat unseren Aktionsradius eingeschränkt, sie trübt manchmal unser Leben und lässt einen traurig sein. Aber es bringt auch unwahrscheinlich viel Tiefe und neues Bewusstsein in unsere Beziehung, die wir anders wahrscheinlich so nicht erlebt hätten, da wir viel zu beschäftigt gewesen wären.

Iris: „Alles hat seine Zeit ... Geborenwerden hat seine Zeit und Sterben hat seine Zeit; Pflanzen hat seine Zeit und Gepflanztes ausreißen hat seine Zeit ...
Weinen hat seine Zeit und Lachen hat seine Zeit;
Klagen hat seine Zeit und Tanzen hat seine Zeit ...
Schweigen hat seine Zeit, und Reden hat seine Zeit ...“
(aus Prediger 3).

Deswegen: Lasst uns dankbar auf all das Gute schauen, das wir hatten; trauern um das Verlorene; das, was wir haben, feiern und uns an den kleinen Geschenken, mit denen Gott uns im Alltag überrascht, freuen. Und lasst uns nie die Hoffnung und den Humor verlieren!

Iris Horsch ist 54 Jahre alt und gelernte Physiotherapeutin. Sie ist erkrankt an ME / CFS. Ihr Ehemann Ullu Horsch ist 58 Jahre alt und arbeitet als Technischer Angestellter. Sie haben zwei Kinder.
Tagebucheintrag vom 3. Oktober:
„Heute Morgen bei meinem Minispaziergang war ich sehr glücklich und erfüllt von Gottes Gegenwart und dem Wissen, dass er für mich und meine Familie sorgt und sich kümmert. Der tiefe Frieden, den Er mir immer wieder ins Herz legt, tut so gut ... Ich bin Gott sehr dankbar, dass er mir einen Zugang zu Jesus und somit zu dem Reich Gottes, SEINER Welt, SEINER Wahrheit, dem Übernatürlichen geschenkt hat. Wie arm wäre ich ohne diese göttliche Wirklichkeit. Wie arm wäre ich, wenn ich nur das Sichtbare hätte. Mit ME / CFS ist das Sichtbare, Erlebbare, Weltliche enorm eingeschränkt, die Grenzen des Lebens erstickend eng; aber die Wirklichkeit Gottes lässt mich atmen.“